Синдром Дауна не є хворобою. Підсумки тижня .

57

Щороку в Україні народжується від 300 до 400 дітей з синдромом Дауна. Майже кожну третю таку дитину залишають у пологовому будинку. Половина цих дітей помирає, не доживши і до двох років. Одиниці доживають до сорока. В сучасній Україні люди з синдромом Дауна змушені стикатися із зневажливим ставленням. Багато хто вважають їх агресивними або небезпечними, а часто ми чуємо, як слово «даун» використовується як образа. Таким людям з дитинства доводиться боротись за можливість жити повноцінно і рівноправно з усіма іншими людьми, на яких вони так не схожі.

Народження малюка — це завжди довгоочікуваний і хвилюючий момент для будь-якої сім’ї. Дев’ять місяців вагітності проходять в тривозі, чеканні і любові. Але що, якщо в пологовому будинку батькам кажуть, що їхня дитина не така як всі, і поправити вже нічого не можна? Синдром Дауна — це завжди шок, справитись з яким можуть не всі.

Й до сьогодні немає чіткої відповіді, від чого відбувається ця генетична аномалія. Від народження дитини із синдромом Дауна не застрахована жодна жінка.  Єдине, що має вплив на появу синдрому, це вік матері, вважають медики. Ризик синдрому Дауна майбутній дитині ставлять багатьом жінкам, особливо якщо вік перевищує 35-ть років.

Часто такі діти не отримують належної уваги та виховання. Батьки відмовляються від таких дітей. Кожна друга жінка, дізнавшись про діагноз, перериває вагітність. Медики кажуть, батькам «сонячних дітей» необхідна психологічна допомога. Адже найголовніше та найважче  – прийняти те, що ваша дитина буде не такою, як всі.

Синдром Дауна не є хворобою. Вже саме слово «синдром» передбачає певний набір ознак чи особливостей. Як відомо, кожна людська клітина містить набір з 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Всі хромосоми розташовані парами: половина — материнських, половина – батьківських. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто у них всього 47 хромосом. Сам діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком за результатами аналізу крові. Лікарі кажуть, окрім аналізів, цей синдром можна розпізнати і за деякими зовнішніми ознаками по зображенню дитинки на УЗД.

Батьки «сонячних дітей» кажуть, їхні діти здорові, просто трохи не такі, як всі. І проблема не в зайвій хромосомі дитини, а в тому, що до цих пір ці діти самі зайві в нашому, мабуть, хворому суспільстві.

 Нині у реабілітаційному центрі «Родинний затишок» перебуває шість чоловік із синдромом Дауна. Тут вони вчаться спілкуватись один з одним. Займаються рукоділлям та мистецтвом. Спеціалісти, які займаються із «сонячними дітьми», кажуть, найбільше їм подобаються творчі завдання.

В Україні проблеми виховання, навчання і розвитку дітей з синдромом Дауна залишаються проблемою внутрішньо родинною. Держава не поспішає створювати робочі місця для людей неповноцінних, а лікарі, як правило, дізнавшись про діагноз, ставлять на них хрест. Але всім слід ще раз нагадати, що малюки з вадами у розвитку, набагато більше розкриють свої можливості, якщо будуть жити в атмосфері любові і соціального прийняття.

У цивілізованих країнах для дітей з синдромом Дауна організовуються спеціальні навчальні заклади. Діти починають навчання в дошкільному закладі під наглядом спеціально підготовленого фахівця: вихователя або лікаря. Такі діти відвідують дитячі садки, хоч і на рік довше, ніж їх звичайні однолітки. Після закінчення середньої школи їх зараховують до профтехучилищ, в яких їм допомагають адаптуватися до професійного середовища. 80% людей із синдромом Дауна можуть успішно працювати в сфері обслуговування, вони здатні самостійно заробляти собі на життя. З кожним днем все більше людей із синдромом Дауна доводять, що нічим не гірші за інших. Приміром, Джеймі Брюер модель і акторка, найбільш відома за роль у серіалі «Американська історія жахів». Стала першою дівчиною з синдромом Дауна, що з’явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week у Нью-Йорку. Іспанський актор Пабло Пінеда отримав нагороду за найкращу роль у фільмі. Окрім того, він  перший у Європі отримав вищу освіту. Марія Куваєва – 11-річна чернівчанка. Вона – обличчя низки соціальних проектів в усьому світі. Її фотографії публікують найбільші видання Великої Британії, Німеччини, Франції та України.