Бути обізнаним та озброєним. У Хмельницькому обговорили проблеми рідкісних захворювань у дітей

144

Бути обізнаним і готовим. У Хмельницькій міській дитячій поліклініці відбувся круглий стіл між лікарями, представниками громадських організацій та батьками дітей, хворих на рідкісні захворювання. 7 вересня відзначають день поширення інформації про м’язову дистрофію Дюшена. Про виклики, з якими зустрічаються батьки хворих діток?

Ці захворювання трапляються вкрай рідко – менше ніж один випадок на 2 тисячі дітей. 80% цих недуг зумовлені генетичним збоєм та спадковістю. Серед них і м’язова дистрофія Дюшена.

Вперше цю недугу діагностував французький невролог у 1861 році. Вона у переважній більшості притаманна  діткам чоловічої статі та трапляється один раз на чотири тисячі новонароджених. У Хмельницькій області таких дітей є шестеро.

Під час круглого столу батьки та лікарі обговорили проблематику не тільки цієї недуги, а й інших орфанних захворювань. Дітей же оглянули лікарі.

Наразі традиційного лікування цієї недуги немає. Є підтримуючі терапії, але світова  медицина не стоїть на місці. Важкості боротьби  з недугую надає той факт, що фінансування на лікування таких діток немає. Більше того, ліки, які є у країнах світу, у нас не зареєстровані.