Хвороба без алгоритму лікування

225

Хвороба без алгоритму лікування. Пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією об’єднались задля свого порятунку.  В областітакий діагноз офіційно мають 15 осіб.  Як правильно лікувати – не знають навіть медики.  Тож шукати вихід із даної проблеми   вирішили усі разом.

У Хмельницькому відбулось засідання круглого столу за участю лікарів та пацієнтів, хворих на спінальну м’язову атрофію. Таким чином,   люди  зі СМА   хотіли привернути увагу до свого захворювання.  Доньці  Галини Кивлюк-4 роки. Вона повністю прикута до ліжка. Дитина харчується за допомогою гастрального зонту та не тримає голівку. Діагноз спільнальна м’язова атрофія дівчинці поставили у 8 місяців.  Тоді, говорить жінка, найбільшою проблемою стала необізнаність наших медиків.

Спінальна м’язова атрофія відноситься до орфанних, тобто рідкісних захворювань. Відомостей про неї і справді мало, додає пані Галина. Відтак усю інформацію про лікування своєї дитини вичитувала в інтернеті.

Нині в області з таким діагнозом  офіційно зареєстровано  15 осіб. Переважно це діти. Ігор Новченков  хворіє з двох років.  Чоловік говорить,   в Україні не має жодної програми для підтримки таких людей.  Адже крім  достовірної  інформації люди зі СМА потребують дороговартісного лікування, спеціального харчування  та  обладнання.

Модель мультидисциплінарної команди, яка б надавала кваліфіковану допомогу таким пацієнтам,  розробив Харківський Благодійний фонд «Діти зі СМА». Подібний алгоритм використовують у Європі.  Тож пацієнти прагнуть  запровадити її й на рівні області.

Так як пацієнтів зі СМА   в області не багато, вистачить однієї команди, додає головна лікарка Хмельницької обласної дитячої лікарні Лілія Брухнова. Її формуватимуть на добровільних засадах