Хвороба, яка руйнує м’язи і змушує порушувати закон. На м’язову дистрофію Дюшена в Хмельницькому хворіє двоє школярів. Недуг рідкісний, генетичний і невиліковний. Хворіють переважно хлопчики. Діти народжуються цілком здоровими, однак з часом м’язи в тілі починають слабнути, доки дитина не опиняється на інвалідному візку. Утім, процес можливо призупинити, якщо вчасно почати лікування. Загалом в Україні таких дітей близько трьох сотень. Кількість умовна, бо офіційно в державі такого недугу немає. Відтак немає ані реєстру хворих, ані протоколів діагностування і лікування, ані фінансування. Через позазаконний статус батьки фактично контрабандою завозять ліки в Україну.
За кермом квадроциклу семикласник Богдан, позаду – третьокласник Назар. Вони не брати, а друзі по хворобі. Понад усе хлопці люблять швидкість.
Для Богдана останні кілька років колеса квадроцикла та візка замінили ноги. М’язова дистрофія Дюшена – невиліковна хвороба. Аби дитині було зручно, батьки у будинку спершу спроєктували ліфт.
Хлопчик не за роками серйозний і дуже творчий. Гарно малює і випалює на дереві. А ще виховує молодшого братика.
Тим часом молодший Назар поки що справляється самотужки. Любить читати книжки і дивитися мультики, а ще любить ходити до школи.
Обидва хлопці унікальні. Таких у Хмельницькому лише двоє , а в Україні близько 3-х сотень. Через рідкісність хвороби, в Україні таких пацієнтів воліють не помічати. М’язової дистрофії Дюшена немає в реєстрі орфанних захворювань.
Орфанне захворювання проявляється не одразу. Десь 5-6 років у хлопців змінюється хода і стає важко підійматися сходами. Усе через те, що м’язова тканина поступово замінюється жировою.
Через незаконний статус нашим лікарям недоступні європейські протоколи, а фахівців – одиниці. Навіть діагностування в Україні схожий на тортури.
Після встановлення діагнозу починається наступне коло пекла. Через позазаконний статус хвороби, батьки змушені завозити ліки фактично контрабандою.
Без терапії діти з м’язовою дистрофією не мають жодного шансу вижити. А ще, через м’язову слабкість можуть померти від звичайного кашлю. До прикладу, в кожній європейській лікарні є спеціальний пристрій – відкашлювач, який допомагає хворим впоратися з мокротою. Тим часом в Україні таких апаратів одиниці.
Якщо ситуація в Україні не зміниться і хворобу не легалізують, діти не мають шансів вижити.
