Хвора на спінальну м’язову атрофію трирічна дівчинка з Хмельницького отримала у Німеччині найдорожчий укол в світі. Вартість терапії препаратом Zolgensma становить близько 1,8 млн доларів. Засіб повністю зупиняє розвиток СМА – смертельної хвороби, внаслідок якої атрофуються м’язи тіла.
Про початок лікування батьки дівчинки повідомили в Instagram.
«Як же довго ми чекали цього дня! Яким же довгим та складним був шлях, щоб Софійка отримала лікування, якого так потребує. І ось він, цей день настав. Вчора [2 лютого 2023 року] Софійка отримала генну терапію препаратом Zolgensma», – йдеться у дописі.
Спільнальну м’язову атрофію в Софії Коваль виявили, коли їй було два роки. Одразу ж батьки оголосили збір грошей на дороге лікування. Всього їм вдалось назбирати 64 млн грн. Втім, у листопаді 2022 року батькам вдалось знайти страхову компанію, яка погодилась повністю оплатити лікування для дівчинки, вартістю в 1,8 млн доларів. Відтоді збір закрили. Відомо, що гроші будуть розподіляти вже після лікування дівчинки.
СМА – це рідкісне генетичне захворювання, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.
